Besuch von Lilijana in der 2cw
Ganz herzlich durften wir am 23. März das bald vierjährige Schmetterlingskind Lilijana und dessen Mutter in unserer Klasse willkommen heißen.
Schmetterlingskinder sind Menschen, die an einer seltenen, unheilbaren Hauterkrankung leiden. Ihre Haut ist extrem verletzlich, vergleichbar mit zarten Schmetterlingsflügeln. Schmerzen, Juckreiz und Narbenbildung sind ständige Begleiter dieser Krankheit. Die Betroffenen benötigen lebenslange, aufwändige Pflege und spezialisierte medizinische Betreuung.
Die Mutter von Lilijana erzählte uns viel über ihre redselige Tochter, die leider den Kindergarten abbrechen musste, weil die Verletzungsgefahr mit so vielen Kindern einfach zu groß sei. Als Molekularbiologin und selbst betroffene Mama widmet sie sich in der Zusammenarbeit mit dem Verein Debra Austria (Hauptsitz in Wien) ganz der Aufgabe, dass die Erkrankung weiter erforscht und geeignete neue Medikamente gefunden werden können, die den Patienten Linderung verschaffen können. Ein großer Wunsch von Lilijanas Mama wäre es natürlich, dass ihre Tochter in eine „ganz normale“ Schule gehen könnte….
Über unsere Spende von 480,00 € an DEBRA Austria und einen Eisgutschein für die Eisdiele Pinocchio Bregenz freuten sich die beiden sehr.
Liebe Lilijana!
Alles Liebe für deine Zukunft!
die Schüler:innen der 2cw-Klasse
